定性研究发现，大多数被诊断患有mpox(以前称为猴痘)的澳大利亚男同性恋者都有非常痛苦的经历，原因是症状严重、长期隔离和对医疗服务提供者的侮辱。
新南威尔士大学健康社会研究中心的Anthony Smith博士本周在第12届国际艾滋病学会艾滋病科学会议(IAS 2023)上介绍了这一结果。
在急性疾病之后，还会有长期的身体和社会影响。虽然病例可能有所减少，但这项研究表明，受这种疾病影响的人可能需要持续的支持和创伤知情护理。
01. 背景
2022年全球mpox疫情主要影响男同性恋和双性恋男性。在报告的87,942例病例中，有42例死亡。澳大利亚在2022年爆发期间发生了145例mpox病例，主要是从欧洲旅行回来的人，没有死亡报告。媒体报道将这次爆发与早期的艾滋病毒进行了比较，当时男同性恋者的性行为也与一种被污名化的疾病有关。然而，很少有定性研究调查男同性恋和双性恋男性的mpox生活经历。
02.研究
在2022年底，史密斯和他的同事采访了13名在2022年7月或8月被诊断出患有mpox的人。11名参与者可能在澳大利亚以外感染了mpox。其中7人在澳大利亚接受了诊断和治疗。六个月后，对11名参与者进行了后续采访。所有参与者都是白人同性恋或双性恋男性;其中一名感染了艾滋病毒，病毒载量无法检测到。
03. 症状经历
参与者对其症状严重程度的描述各不相同，一些人对他们只有轻微症状表示宽慰:“我感到超级幸运，我只出了两个水泡，没有其他问题。它们变得相对较大，但我的病很轻微，我感到很幸运。”对其他人来说，描述的痛苦是极端的:“这将是我一生中经历过的最严重的痛苦。这是非常难以管理的。我泪流满面。我在流血。坦率地说，感觉和看起来我的直肠都在腐烂或溃烂。”三名参与者需要住院治疗，而另一名参与者由于害怕耻辱而选择不去医院。许多参与者对面部、手臂和生殖器等部位的损伤和疤痕的可见性表示担忧。
04. 医疗保健经验
少数参与者报告了与非评判性和同理心的医疗保健提供者的积极医疗保健经历-包括积极挑战责任道德观念的临床医生。“一位(公共卫生部)的女士打来电话，她只是说，‘你好吗？她说:“看，这不是你的问题。这是一种疾病。可能是任何人，这让我感觉好多了。”“老实说，他是唯一一个表现得像个真正的医生的人。他问了一些问题。他戴着手套，所以他不怕碰我。其他的人似乎甚至不想进入呼吸距离。”然而，大多数男性报告疼痛管理不足，对性行为和创伤经历的感知判断不足。一位参与者谈到了接触追踪人员的经历:“他们在记录信息方面做得很差，有时我会说他们侵犯了隐私。他们有一种压倒一切的‘我不相信你告诉我的话。’我觉得自己被诽谤了，受到了伤害，觉得自己很肮脏，不诚实。”一些参与者分享了与直肠检查和疼痛管理有关的痛苦经历。这些经历的耻辱性质与艾滋病危机的早期进行了比较。“他想给我做直肠检查……我真的很不情愿，因为我真的没有同意，但他让我相信一切都会好的。”一点也不好……我哭了。我的视力变差了。我非常痛苦。我真的很不开心。这似乎完全没有必要。”“他们把我放在一间侧房。他们给我插了导管，没有止痛，太可怕了。我被留在侧室至少6个小时，我痛苦地尖叫着。老实说，我宁愿去死。这几乎就像80年代的艾滋病患者。我觉得自己受到了歧视。”
05. Mpox后遗症
七名男性报告了与mpox有关的长期问题。这包括持续的疾病，如慢性疲劳或直肠炎(直肠和肛门衬里的炎症)，担心疤痕和心理困扰，因为剧烈的疼痛或耻辱的临床护理。“它仍然给我带来困扰，比如社交焦虑、噩梦、闪回。每次我在医院附近，我的心率就会加快，我几乎有恐慌发作。就像一些小事情，我没有预料到所有这些。”一些男性描述了自患mpox后他们性行为的变化，包括避免性行为。“我根本不想让他们碰我。一点都不喜欢。我想它有点扰乱了我的魔力。”在某些情况下，这扩展到更广泛的社会互动:“我觉得我生命的一部分被砍掉了……我从海外回来的时候减掉了所有的体重，现在一切都恢复了……我一直在把那些我通常会赶上的人推开，我可能更像是一个隐士。”两名男子需要进行肛门矫正手术。这位参与者在相隔六个月的两次采访中都表达了挑战:“我上周刚做了肛周脓肿手术，他们认为这是猴痘疤痕组织造成的。我们还在等待严重直肠炎的结果……所以，痛苦、折磨和心态没有改变。这是我仍然需要处理的事情。”他说:“我的胃肠功能已经失常将近一整年了。在过去的10天里，我没有疼痛，没有恐惧，而且控制了我的肠子。这是一条非常漫长的道路。”此外，所有与会者都对再次感染mpox以及将来是否需要接种疫苗表示关切。
06. 结论
史密斯总结道:“从这些描述中可以学到明显的启示。”考虑到可能出现与健康相关的痛苦，医疗保健提供者应采取创伤知情的护理方法，针对疤痕和其他持续的mpox并发症提供支持，并就感染后的相关免疫以及是否应接种mpox疫苗提供更明确的建议。鉴于这些描述的严重性以及媒体报道的类似经历，他问道:“我们如何确保未来对新出现和再次出现的疾病暴发的反应不受污名化?”
07. 指南
7月26日，国家疾控局会同国家卫生健康委制定并印发《猴痘防控方案》，男男性行为人群（MSM）被认为是重点人群，其中特别制定了关于重点人群的宣传干预指南。图鉴哥对其中涉及MSM人群的有关信息进行摘编，发布如下，可以理解为MSM人群的防治篇，欢迎大家花几分钟时间阅读、学习。（欢迎收藏此文，必要的时候可在你的微信收藏中找到复习）关于猴痘的临床症状，不再详细赘述，主要有：急性皮疹、发热、淋巴结肿大。特别说下大家最关心的潜伏期和传染期的问题。潜伏期：5-21天，多为6-13天。传染期：病例出现症状后至皮疹结痂自然脱落并形成新皮肤前具有传染性。有调查提示：一些病例可能在出现症状前1-4天存在传染性。请大家记住最后一句话：一些病例可能在出现症状前1-4天存在传染性。对于MSM人群的宣传和干预措施如下，精简版分为3段话。各地卫生健康与疾控部门联合相关社会组织，充分借鉴艾滋病防治综合干预经验和服务模式，在MSM经常出入的酒吧、会所、浴池等重点活动场所，开展同伴教育。借助大众媒体、MSM社交网站等互联网平台，开展猴痘防控知识宣传教育，提高重点人群防范意识，减少高危行为，引导有可疑接触史者自觉做好自我健康监测，增强主动就诊意识。重点人群监测。各级各类医疗机构、疾控机构在对MSM等重点人群开展诊疗或检测咨询服务时，应主动询问是否有猴痘样症状及其可疑接触史。如发现猴痘样症状者和疑似病例，应及时采集标本进行猴痘病毒核酸检测。重点场所污水监测。有条件的地区可根据当地疫情形势，经评估对MSM经常出入的酒吧、会所、浴池等重点活动场所开展污水监测。
《猴痘防控方案》中也对相关部门的工作要求提了几点，重要的有：①各地在猴痘疫情防控过程中应注意保护病例、密切接触者和重点人群等个人隐私。②各地要及时发布辖区猴痘疫情相关信息，做好政策解读和公众健康提示。以下是有关重点人群（MSM）宣传干预指南的具体方案，其中涉及到基友们爱去的酒吧、会所、浴池等场所。
一、实施策略
在现有艾滋病防治综合干预服务体系基础上，综合运用行为学干预方法和手段，通过宣传教育、促进安全性行为、动员检测、外展服务、同伴教育和互联网干预等，从个体、群体和社会等多个层面为目标人群提供猴痘综合干预服务。
二、组织实施
各级医疗机构和疾控机构要加强重点科室和艾滋病自愿咨询检测门诊工作人员猴痘知识培训，对重点人群提供猴痘防控知识宣传、检测咨询与动员、治疗和关怀等服务。各级疾控机构应当积极推动当地有能力、具有良好艾滋病防治经验的MSM志愿者或社会组织共同参与猴痘防治宣传工作，在工作过程中注意保护重点人群个人隐私。
三、形势分析
各地要加强对重点人群猴痘疫情、防控现状、影响因素及出入境情况的调查，及时分析研判猴痘疫情形势，为制定本地高危行为干预工作计划提供依据。具体内容包括：1.重点人群基数、活动形式和特点、活动场所、出入境的时间及地区等；2.猴痘知识、态度和高危行为；3.猴痘疫情水平及其影响因素；4.猴痘防治政策及专业机构已开展的工作；5.包括志愿者在内的有关组织和个人已开展的干预活动；6.影响猴痘防治工作的困难和问题。
四、宣传干预
（一）宣传教育。各级疾控机构或健康教育专业机构提供技术支持，社会组织参与，共同研究制定适合当地特点的猴痘预防宣传材料，加强警示宣传教育。通过大众媒体、MSM网站和以移动终端为载体的交友软件等平台，宣传国际、国内及本地猴痘疫情信息和防控知识，提高重点人群猴痘防范意识。（二）同伴教育。各级疾控机构要加强同伴教育员挑选、招募和培训，组织和支持同伴宣传活动，增强人群猴痘风险防范意识，推动主动检测。定期组织同伴教育员工作例会，了解猴痘干预工作存在的困难和问题，有针对性地给予帮助和支持。（三）外展服务。各级疾控机构干预工作人员定期到重点人群活动场所开展猴痘宣传、咨询、发放宣传材料等外展服务活动，提高重点人群猴痘防范意识和知识水平，推动重点人群加强自我健康管理，主动寻求检测咨询服务。（四）检测咨询。各级疾控机构通过互联网、同伴教育、外展活动等多种形式动员有猴痘样症状或可疑接触史的重点人群进行猴痘检测。各级各类医疗机构皮肤（性病）科、肛肠科、艾滋病自愿咨询检测门诊发现猴痘样症状者，应主动询问其流行病学史及性接触史，记录患者现住址及联系方式，采集标本送疾控机构进行猴痘核酸检测，具备猴痘检测能力及猴痘病毒实验活动资质的医疗机构也可开展检测。对于已建立互联网+HIV检测平台的地区，可增加猴痘检测内容，实现互联网在线检测预约和结果查询。
五、重点场所干预
重点活动场所包括实体和虚拟两类场所，实体场所包括酒吧、会所、浴池等经营性场所，虚拟场所包括移动互联网和社交媒体。（一）实体场所干预。各级疾控机构负责组织干预工作人员在当地MSM经常出入的酒吧、会所、浴池等活动场所，开展猴痘预防干预宣传，主要包括：1.在MSM经常出入的酒吧、会所、浴池等实体场所，张贴醒目的健康教育宣传图片，设置健康教育资料公告栏；2.强化个人健康责任意识，开展猴痘健康咨询，推动开展自我风险评估；3.提供转介服务信息，告知明确的诊疗流程以及相关检测、医疗机构名称、联系人等信息。各地要加强对猴痘确诊病例发病前21天内活动过的场所以及污水监测阳性场所的干预宣传，重视目标人群的个人隐私保护，加强对社会组织同伴教育员猴痘防治知识培训，建立规范的行为干预流程，提高自我防护技能。（二）虚拟场所干预。各级疾控机构负责组织指导当地有序开展猴痘线上宣传，在相关网站、社交媒体平台及时发布和更新猴痘宣传教育内容，形成面向重点人群的猴痘检测-咨询-诊疗的线上宣传干预服务体系。各级疾控机构支持社会组织或同伴教育员利用网站、信箱或社交媒体平台，组织开展在线咨询和交流。及时解答网友提出的各种猴痘相关问题。针对不同时期猴痘传播特点，定期或不定期组织专家、专业人员、同伴教育员利用互联网和社交媒体平台进行在线宣教。各级疾控机构要定期指导更新相关专业信息，确保宣传内容科学、有效。
